*Setenta y nueve casos se registran en esta zona

Nogales, Ver.– En las comunidades de El Campanario, en el municipio de Nogales, y Soledad Atzompa, actualmente se tiene registrada una prevalencia de 79 menores diagnosticados con ictiosis, una enfermedad genética catalogada dentro del grupo de padecimientos raros y que, por sus complicaciones, ha sido reconocida como discapacidad dentro de los programas del Gobierno Federal.

De acuerdo con información proporcionada por la presidenta del DIF Municipal de Nogales, Tirza de la Cruz Cruz, en El Campanario se contabilizan 37 niños, mientras que en Soledad Atzompa la cifra asciende a 42 casos, lo que coloca a esta región como una de las de mayor incidencia a nivel nacional e incluso internacional.

Las enfermedades raras se definen por una prevalencia menor a cinco casos por cada 10 mil habitantes. Sin embargo, en esta zona serrana la incidencia de ictiosis supera ampliamente los promedios estadísticos: mientras que a nivel mundial se estima un caso por cada 200 mil a 300 mil nacimientos, en El Campanario se ha documentado aproximadamente un caso por cada 7 mil habitantes.

La ictiosis, conocida popularmente como “piel de cocodrilo”, es una patología dermatológica hereditaria que provoca piel extremadamente seca, engrosada y con descamación generalizada. Especialistas han confirmado que no es contagiosa, sino que se trata de una alteración genética ligada a mutaciones específicas.

Entre los tipos identificados se encuentran la ictiosis vulgar, la ictiosis recesiva ligada al cromosoma X y la ictiosis lamelar, esta última caracterizada por grandes escamas en todo el cuerpo sin eritrodermia significativa.

Además de la descamación cutánea, los pacientes presentan complicaciones sistémicas: ausencia de sudoración, fisuras dolorosas en manos y pies, infecciones respiratorias recurrentes, afecciones oculares, acumulación de escamas en los oídos, alopecia y en algunos casos malformaciones en cartílagos. Estas condiciones limitan actividades básicas y laborales, especialmente en comunidades donde predominan oficios como la carpintería y la albañilería.

Con base en criterios de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Organización Panamericana de la Salud (OPS), las limitaciones funcionales derivadas de la enfermedad permiten su clasificación como discapacidad, lo que ha posibilitado que los menores accedan a apoyos federales. No obstante, autoridades municipales reconocen que el respaldo económico resulta insuficiente ante el alto costo de los tratamientos especializados.

El abordaje médico en la región inició en 2016 con una primera aproximación diagnóstica. En 2017 se conformó el grupo de investigación Ictiosis México, integrado por especialistas de la Universidad Veracruzana, la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y centros de rehabilitación, con el objetivo de documentar la problemática y generar alternativas terapéuticas.

Los investigadores han publicado más de diez artículos científicos y confirmaron que la variante genética detectada en la zona corresponde a una mutación nueva, probablemente originada en la región. Estudios genealógicos revelaron alta consanguinidad en comunidades indígenas con rezago social y aislamiento geográfico, factores que favorecieron la expresión del padecimiento. Actualmente se realizan pruebas genéticas que permiten a padres portadores conocer la probabilidad de tener hijos sin la enfermedad, un avance que hace una década no estaba disponible.

Uno de los principales retos es el costo del tratamiento. Un esquema integral mensual puede alcanzar cifras inalcanzables para familias de bajos recursos. Ante ello, especialistas han impulsado la formulación de cremas dermatológicas específicas y buscan capacitar a las familias para su elaboración supervisada, con el fin de reducir gastos y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Además del tratamiento cutáneo, el abordaje requiere atención oftalmológica, ginecológica y médica general, ya que la enfermedad impacta múltiples sistemas del organismo.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero el Ayuntamiento de Nogales realizará una jornada integral de salud a partir de las 10:00 horas en el Palacio Municipal, donde participarán diversas áreas médicas y especialistas invitados. La actividad concluirá con el encendido simbólico de luces en conmemoración de estos padecimientos, buscando visibilizar a los menores que históricamente han enfrentado estigmatización y exclusión social.

Autoridades municipales subrayaron que el objetivo no es únicamente médico, sino también social para integrar a este grupo a la vida comunitaria, fortalecer la autoestima y combatir la desinformación que por años propició discriminación.

Aunque los 79 menores registrados ya cuentan con reconocimiento oficial como personas con discapacidad, especialistas advierten que la región continúa requiriendo apoyo institucional permanente, investigación científica sostenida y políticas públicas focalizadas, ante una prevalencia que rebasa los parámetros nacionales y coloca a Nogales y Soledad Atzompa en el mapa internacional de las enfermedades raras.